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12月17日，葵花藥業集團與印度跨國(guó)制藥企業印度瑞迪博士實驗室有限公司在北京舉行了兒童罕見病用藥市場戰略推廣合作簽約儀式。葵花藥業集團總裁關一(yī)及瑞迪博士公司中國(guó)區總經理(lǐ)沙伊斯科瑪先生等高(gāo)管，連同國(guó)內(nèi)兒童罕見病專家、中國(guó)社會福利基金會等嘉賓，共同出席簽約儀式。
雙方此次達成了兩款兒童罕見病藥戰略推廣合作，一(yī)個是國(guó)內(nèi)引進治療嬰兒痙攣症的(de)罕見病用藥“氨己烯酸散”， 另外一(yī)款是治療兒童威爾遜症（Wilson）又稱“銅娃娃病”的(de)罕見病用藥“鹽酸曲恩汀膠囊”，這兩款藥物填補了國(guó)內(nèi)無藥可(kě)買的(de)空白，讓患者能夠及時購買。
解決無藥可(kě)買 讓罕見病患兒“用得上藥”
診斷難、買藥難、用藥貴，一(yī)直是中國(guó)兒童罕見病患者治療領域的(de)三大障礙。
據新聞報道(dào)，11月底，河南鄭州一(yī)母親為(wèi)救自(zì)己病重兒子(zǐ)，因為(wèi)國(guó)內(nèi)沒有該款“救命藥物”銷售，隻能從海外代購罕見病兒藥，涉嫌走私販賣毒品，被判“販毒不起訴”事件，引起社會廣泛關注。“希望能夠盡快有一(yī)個合法購藥的(de)渠道(dào)，解決更多患兒後期持續治療的(de)問題”，這是“販毒母親”聲嘶力竭的(de)呼喊，也是我國(guó)無數罕見病患兒母親的(de)心聲。本次葵花藥業引進的(de)“氨己烯酸散”，正是上述“販毒母親”孩子(zǐ)所患罕見病的(de)對症藥。
《2019年(nián)中國(guó)罕見病藥物可(kě)及性報告》的(de)統計數據顯示：全球罕見病患者已超過 2.5 億，患者中近 50% 為(wèi)兒童。全球已知的(de)罕見病約有 7,000 多種，僅有不到 10% 的(de)疾病有已批準的(de)治療藥物或方案。我國(guó)罕見病患者超2000萬人，每年(nián)新出生的(de)罕見病患兒超過20萬。目前，90%以上的(de)罕見病缺乏有效治療手段，大部分患者需要終身服藥。《2018罕見病調研報告》數據顯示，約65%的(de)罕見病患者曾經被誤診，42%的(de)患者平均需要花5.3年(nián)才能被确診。而長(cháng)期以來，我國(guó)兒童罕見病用藥面臨困難，存在未被滿足的(de)巨大困境。
全國(guó)政協委員、北京醫學(xué)會罕見病分會主任委員、北京大學(xué)第一(yī)醫院教授丁潔表示：“罕見病，之所以稱之為(wèi)罕見，原因在于其發病率極低(dī)，患病人數占總人口的(de)0.65%～1%。目前我國(guó)已知的(de)罕見疾病有六七千種，大約80%的(de)罕見病是由遺傳因素導緻的(de)，50%的(de)罕見病在兒童期發病，有30%的(de)罕見病患者5歲前去(qù)世。罕見病有慢性、終身性、高(gāo)緻病性的(de)特點，治愈率比較低(dī)，有效的(de)藥物非常少。由于患病群體人數較少，國(guó)內(nèi)相應的(de)醫療保障體系尚不完善，相關藥物因不能批量生産，要麽在國(guó)內(nèi)購買不到，要麽價格特别昂貴，造成了很多患者面臨着無藥可(kě)醫的(de)窘迫境地(dì)，很多患病家庭也因此因病緻貧，面臨着沉重的(de)經濟負擔。”
針對現狀，中國(guó)政府近年(nián)出台一(yī)系列政策鼓勵罕見病的(de)研發與引進。新藥研發，動辄需要十餘年(nián)的(de)漫長(cháng)周期，而授權引進可(kě)以快速解決現狀。葵花藥業此次戰略合作的(de)“氨己烯酸散”是各國(guó)監管部門認可(kě)的(de)治療嬰兒痙攣症（IS）的(de)高(gāo)效藥物，相對同類型片劑來說，散劑服用依從性以及适應人群對産品的(de)需求度和(hé)接受度都會更佳。而“鹽酸曲恩汀膠囊”則是國(guó)內(nèi)首個引進治療“銅娃娃”（Wilson）的(de)藥物。安全性高(gāo)，療效确切。
此次雙方合作，能夠有效緩解此類症狀兒童罕見病患者無藥可(kě)買狀況，讓罕見病患兒能夠及時用得上藥。
開展國(guó)際合作，雙方企業戰略升級
此次葵花藥業與瑞迪博士的(de)戰略推廣合作，是葵花藥業旗下小葵花品牌，依托自(zì)身品牌及渠道(dào)優勢,進行産品線延展，開啓由兒童常見病領切入更細分的(de)兒童罕見病領域，實施“引進來、走出去(qù)”的(de)國(guó)際化戰略的(de)具體措施，也是尋找尚未被滿足臨床需求的(de)兒藥市場為(wèi)核心，逐漸覆蓋更多兒藥治療領域，進行産業戰略升級。
瑞迪博士将利用其在該領域的(de)專業知識和(hé)經驗，生産氨己烯酸，将其出口到中國(guó)，并負責該藥物在中國(guó)的(de)注冊，以履行其為(wèi)罕見疾病領域提供解決方案的(de)承諾。葵花藥業将負責該藥物在中國(guó)的(de)進口和(hé)本地(dì)銷售、營銷和(hé)分銷。
葵花藥業總裁關一(yī)表示：“小葵花品牌專注兒藥20年(nián)，一(yī)直緻力于為(wèi)中國(guó)兒童健康服務，此次在國(guó)內(nèi)均無銷售的(de)兩款罕見病兒藥的(de)戰略引入，将會使兒童罕見病臨床稀缺的(de)藥品國(guó)內(nèi)購買得以實現，讓每個患者都能及時買得到藥。瑞迪博士在制藥生産和(hé)科學(xué)研究方面的(de)專業知識，将與我們在兒科領域的(de)營銷實力和(hé)能力完美結合，為(wèi)中國(guó)罕見病兒童帶來更多希望和(hé)幸福。
瑞迪博士中國(guó)區總經理(lǐ)沙伊斯科瑪先生表示：作為(wèi)最早在中國(guó)開展業務的(de)印度制藥企業，瑞迪博士一(yī)直緻力于通過前沿的(de)以患者為(wèi)中心的(de)工作、戰略性的(de)合作、深厚的(de)科學(xué)能力以及在在不同治療領域的(de)卓越傳承，來滿足中國(guó)未滿足的(de)患者需求。瑞迪博士在腫瘤、中樞神經系統、糖尿病、心腦血管疾病、痛風管理(lǐ)和(hé)罕見疾病方面擁有強大的(de)關鍵藥物組合。
瑞迪博士的(de)品牌市場（印度和(hé)新興市場）首席執行官 MV Ramana先生表示：“為(wèi)了滿足未被滿足的(de)患者需求，罕見病對我們來說是一(yī)個極其重要的(de)領域。這些重點罕見病仿制藥在中國(guó)的(de)推出，不僅是國(guó)際仿制藥公司對此類産品推廣的(de)首創，也将給無數幼兒及其照顧者帶來希望和(hé)慰藉。我們很高(gāo)興與葵花藥業合作，該公司是中國(guó)兒科藥物領域的(de)知名領軍者。我們将繼續增加我們在中國(guó)的(de)罕見病藥品組合，并利用我們的(de)專業知識和(hé)能力來滿足此類社會需求，實踐我們‘健康不能等待’的(de)目标。”
此次，葵花藥業除了引進兒童罕見病藥物外，接下來還會推動臨床常見診療誤區學(xué)術分享，提高(gāo)罕見病的(de)臨床診斷率，幫助患者早發現、早治療。葵花藥業戰略部門副總經理(lǐ)李曉表示：“在相關産品上市後，我們将舉辦各層級的(de)罕見病學(xué)術研讨會，普及罕見病知識，助力罕見病在臨床的(de)診斷率提升。”
關注兒童罕見病，讓愛更及時！積極踐行企業社會責任
作為(wèi)中國(guó)兒童藥第一(yī)品牌，小葵花專注兒藥20年(nián)。自(zì)品牌成立以來，以“保障中國(guó)兒童用藥安全，呵護兒童健康成長(cháng)”為(wèi)使命，一(yī)直專注于為(wèi)中國(guó)兒童提供健康解決方案。葵花藥業總裁關一(yī)談到企業經營理(lǐ)念時表示：“小葵花要做(zuò)一(yī)個有責任的(de)品牌，而非隻賺錢的(de)品牌。用媽媽心，做(zuò)兒童藥！用媽媽心，引進兒童藥！目前小葵花品牌覆蓋感冒、發燒、咳嗽、消化等近70餘種兒童常見病用藥，同時也非常關注中國(guó)衆多兒童罕見病患者，開始積極研發、引進、推廣對症兒童藥，目标是幫助國(guó)內(nèi)兒童罕見病患者能夠早診斷、買藥快、更便宜。這也是企業踐行社會責任的(de)具體表現。”
中國(guó)社會福利基金會執行主任邱中萍表示：“作為(wèi)一(yī)家民政部主管的(de)全國(guó)性公募基金會，中國(guó)社會福利基金會一(yī)直關注罕見病群體，關注兒童安全用藥問題，積極招募社會力量加入到公益活動中來。基金會在2016年(nián)成立罕見病工作委員會，以政策倡導、公益資助為(wèi)重點，與全國(guó)各地(dì)罕見病公益組織一(yī)起關愛罕見病。在2018年(nián)，聯合葵花藥業共同成立小葵花兒童安全用藥公益基金，傳遞“兒童安全用藥”理(lǐ)念，提高(gāo)兒童用藥安全普及度。今天，葵花藥業與瑞迪博士，舉行兒童罕見病戰略合作簽約儀式，讓我們看到了兒藥品牌企業的(de)社會責任擔當，以及罕見病兒童極其艱難的(de)用藥需求。同時，代表基金會呼籲更多的(de)社會力量加入到關愛罕見病兒童的(de)行列中來，共同助力罕見病兒童用藥難題早日解決。”
全國(guó)政協委員、北京醫學(xué)會罕見病分會主任委員、北京大學(xué)第一(yī)醫院教授丁潔表示：“很高(gāo)興看到葵花藥業這樣有社會責任感的(de)企業，積極引進兩款罕見病兒藥，緩解中國(guó)罕見病兒童極其艱難的(de)用藥困境。希望有更多社會力量多方聯手關愛罕見病兒童，希望有更多社會責任感的(de)企業加入到關愛罕見病兒童的(de)隊伍中來。”
（葵花藥業戰略部副總經理(lǐ)李曉先生）
葵花藥業戰略部副總經理(lǐ)李曉表示：“小葵花品牌将持續深耕兒藥市場，進行專科突破，未來将關注引進更多罕見病領域兒藥，包括兒科呼吸、消化、抗感染、精神/神經系統等細分領域産品管線，實施國(guó)際化戰略，提升兒童藥專業領域的(de)競争力。同時，接下來會通過跟國(guó)際罕見病聯盟建立更緊密的(de)聯系，服務更多的(de)罕見病患兒。”
關于瑞迪博士：印度瑞迪博士實驗室有限公司（紐交所股票(piào)代碼：RDY, 孟買證券交易所股票(piào)代碼：500124，印度國(guó)家政權交易所股票(piào)代碼：DRREDDY）是一(yī)家綜合性制藥上市公司，緻力于提供價格合理(lǐ)的(de)創新藥物，讓人們擁有更健康的(de)生命。通過其業務，瑞迪博士提供一(yī)系列産品和(hé)服務，包括原料藥、定制制藥服務、仿制藥、生物仿制藥和(hé)差異化配方。主要治療領域是胃腸道(dào)疾病、心血管疾病、糖尿病、腫瘤、疼痛管理(lǐ)和(hé)皮膚病。瑞迪博士的(de)業務遍及全球，主要市場包括——美國(guó)、印度、俄羅斯和(hé)獨聯體國(guó)家以及歐洲。
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